tisdag 24 november 2009

I koma men vid medvetande i 23 år?

I media har en komapatient fått mycket uppmärksamhet de senaste dagarna. Det påstås att mannen under sina 23 år i koma varit vid fullt medvetande men oförmögen att kommunicera med omvärlden, tills nu.

Jag själv köpte denna nyhet och tyckte att den var både tragisk och uppmuntrande på samma gång. Tragiskt att mannen varit "inspärrad" så länge, men uppmuntrande i och med att han genom modern teknologi lyckats "bryta sig ut".

Något jag inte förstod var att mannen kommunicerade genom något som kallas för facilitated communication (underlättad kommunikation). Detta är en kontroversiell metod som i det stora hela saknar trovärdighet. Metoden går ut på att en assistent "hjälper" patienten att trycka på tangentbordet för att underlätta skrivandet. Assistenten påstås känna av var patienten vill föra sin hand. Dock är risken för undermedveten självbedrägeri väldigt stor vilket leder till att budskapet i själva verket kan komma helt från assistenten. På ett omedvetet plan kan assistentens hand röra sig tack vare den så kallade ideomotoriska effekten, som bl a slagruteförespråkare faller offer för.

James Randi har uppmärksammat detta fall på sin blogg och menar att denna grymma fars till "metod" borde stoppas.

"This is yet another obvious example of abysmal, practiced, purposeful ignorance by medical personnel - including Dr. Snyderman and her staff who prepared this piece. I cannot understand how anyone, professional medical person or layman, can continue to believe that the farce known as "Facilitated Communication" [FC] represents anything other than a fantasy that was begun back in 1977, when an Australian woman named Rosemary Crossley came up with the idea that autistic persons could express their thoughts via a keyboard when their hand was "supported" by what she called a "facilitator.""
...

"The Association for Behavior Analysis International (ABAI), the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, and the American Association on Mental Retardation, have no doubts about this. ABAI calls FC a "discredited technique" and warns that "its use is unwarranted and unethical." The Association for Science in Autism Treatment reviewed the research and position statements and concluded that the messages typed were controlled by the facilitator, not by the individual with autism, and that FC did not improve language skills."

Titta på videon här nedanför. Ser inte skrivandet misstänkt snabbt och smidigt ut? Kan assistenten verkligen känna av rörelserna och viljan från mannen i koma? Eller är det assistenten själv som medvetet eller omedvetet skriver efter eget huvud?


Media: SvD, SvD2, Aftonbladet, Expressen, DN

Bloggar: Science-Based Medicine, Respectful Insolense

Andra bloggar om:

27 kommentarer:

Anonym sa...

Uppenbarligen en ren bluff. Konstigt att seriös press över huvud taget tar upp ankan.

Terra sa...

Jag kunde verkligen inget alls om det här fenomenet innan jag läste din bloggpost. Jag minns bara att jag tidigare ikväll såg inslaget på nyheterna och rykte till lite när koma-killen skrev. Jag tyckte verkligen det såg ut som den personliga assistenten flyttade handen helt på egen hand. Jag får erkänna att jag slog väck tanken ur huvudet igen eftersom jag förutsatte att en så här stor nyhet, med så här många neurologer osv som kommenterade händelsen inte skulle bygga på den kusliga premissen att allt är totalt fejk och att killen inte alls själv är kommunicerar.

Hur fan kan sånt här bara slinka igenom neurologers granskande blickar? Tyvärr gav detta mig ingen förbättrad syn på medicin som vetenskap, eftersom både i fallet med detta - och "mannen utan minne" från "efterlyst" som ljög samman allt passerade just genom skolmedicinens experter.

Skärpning alla medicinare. Lite för mycket totalt ovetenskapligt och korkat agerande på sistone.

Pekka S sa...

Rent medicinskt är det väl inte omöjligt att mannen i fråga skulle kunna vara vid medvetande. Det tveksamma i detta fall är kommunikationsmetoden. Och jag misstänker att de flesta (läkare eller andra) aldrig hört talas om den. Men som Randi nämnde i citatet är metoden sedan länge kritiserad av organisationer med insikt i sådant här.

Samtidigt håller jag med dig om att neurologer och andra experter på plats borde ha uppvisat ett mera kritiskt förhållningssätt. Kanske var de förblindade av upptäcktens potentiella konsekvenser?

Anonym sa...

Den där Randi verkar vara en lustig figur.Hans avfärdande av de på plats verksamma läkarna
verkar gjord lite väl lättvindigt!
Eller har han publicerat några bevis i det här fallet som du inte redovisat?
H Eller skriver du om honom för att han är en auktoritet
som den "skeptiska rörelsen" inte vill säga emot?
Om det senare är rätt talar det för att den "skeptiska
rörelsen är en pseudovetenskaplig sekt!

Helge

Anonym sa...

Det jag förvånas mest över är att folk tror att det är en nyhet att han vaknat upp. Det beror nog i och för sig på att svensk media skriver att han hamnade i koma 1986 och befann sig i den i 23 år vilket skulle innebära att han vaknade upp iår.

Internationellt har man alltid angett 1983 som olycksår och 2006 som uppvaknandeår.

Anonym sa...

http://www.youtube.com/watch?v=HUFP3raw_w0

Wunder sa...

Anonym: för att förstå Randis hantering av frågan bör man veta hans bakgrund. Han har ägnat många år att skärskåda övernaturliga krafter hos folk och i samtliga fall vederlagt dem. Han har också utlyst ett pris på en miljon dollar åt den som kan bevisa att han/hon har övernaturliga krafter. Ingen har hitills ens försökt få dessa pengar. Han har under årens lopp byggt upp en mycket stark tro baserat på ett enormt bevismaterial att metoder typ den damen använder inte fungerar. Visst - han kunde vara mer ödmjuk. Men det är svårt att vara ödmjuk när man vet att man har rätt.

Anonym sa...

Jag tycker tvärtom!

Helge

Anonym sa...

Det är inte alls ovanligt att svårt trafikskadade efter läkning har omfattande handikapp för resten av sina liv. Den här aktuelle mannen har ju uppenbarligen svåra fysiska handikapp. Ingen som har vårdat honom under de gångna 23 åren har väl betraktat honom som "i koma"? Hans vårdare och anhöriga har säkert kunnat kommunicera med honom, även om han inte kan svara. Vi vet inte vad han uppfattar och hur han tolkar det. Men alla som är nära honom bör rimligen ha sett skillnaden mellan när han mår dåligt, mår väl, är glad eller ledsen. Att hans krampande hand förs av vårdaren är uppenbart på filmen. Så att han skulle läkt fullständtigt och fungera normalt intellektuellt med endast fysiska besvär är uteslutet. Kan han alls se sin pektavla med bokstäver? Han bör ha synfältsdefekter efter skadan. Orkar han stava sig fram? Han ska ju skriva trots sin "olydiga" kraftkrävande kropp.

Anonym sa...

det är lät att spekulera och s. k. skeptiker kommer gärna med tväsäkra omdömen utan att behöva fakta i mmålet. Misstänkt likt religiösa sekter.

Helge

Wunder sa...

Helge: du verkar ganska tvärsäker på dina åsikter. Var är dina fakta? För det är väl inte så att du bara TROR att Randi har fel?

Alvarligt talat - ja Randi är arrogant. Hans inställning är att bluffmakare och skrock skall avslöjas. Hans åsikt är att det som ser suspekt ut troligen är det.

Och som jag skrev ovan - han har visat sig vara mycket framgångsrik i sin "tro".

Kolla in här http://en.wikipedia.org/wiki/Randi_challenge

Dessutom - extraordinära påståenden kräver extraordinära bevis. Det är i dessa fall inte upp till skeptikern att bevisa någonting.

Pekka S sa...

Helge, ta en titt på denna video. Hur kan skrivandet fungera när mannen inte ens har ögonen öppna?

Sedan är Randi verkligen inte en auktoritet i den mening att han inte får bli emotsagd. Det vore en högst olycklig inställning som jag tvivlar på att någon skeptiker vill kännas vid.

Wunder: Många har försökt få Randis pengar, men ingen har ens varit nära att lyckas. Ingen har hittills klarat sig förbi de preliminära testerna.

Anonym sa...

Jag skrev ett svar på Wunders inlägg.men det tycks försvunnit. Wunder skrev:"Helge: du verkar ganska tvärsäker på dina åsikter. Var är dina fakta? För det är väl inte så att du bara TROR att Randi har fel? "

Här förstår Wunder inte ens vad jag skrivit. Jag ifrågasätter det vettiga i att en pensionerad magiker. Med utgångspunkt från ett kort videoklipp ifrågasätter en Neurologisk diagnos gjort av neurologer med specialist kompetens på området som har undersökt den aktuella patienten , och ställt en diagnos. Ska man på en rimlig grund ifrågasätta den diagnosen så måste man naturligtvis känna till
de undersökningar som gjorts av patienten, och deras relevans för åkomman och utfallet i gjorda undersökningarna.
Vad jag förstår har magikern ingen kompetens alls i neurologi. Utan grundar sitt avfärdande av diagnosen på ett videoklipp, som inte har varit av någon som helst betydelse för diagnosen.
Vad som sker på videon är omöjligt att bedöma med säkerhet.
För att kunna säga något om diagnosen av patienten med utgångspunkt från den där videon så måste man vara synsk, och de så kallade skeptikernas tvärsäkerhet är av det slaget att de lika väl kunde hävda att de är det.
Så min poäng är att en seriös person gör inga uttalanden om en svårt sjuk patient på så lösa grunder som magikern Randi gör.

Det är det jag är tvärsäker på. Patientens tillstånd vet jag naturligtvis inget om. Men de läkare som vårdar honom har specialist kompetens. naturligtvis kan de ha fel trots det. Men för att påstå det så måste man veta vad de verkligen sagt i diagnosen.
Det finns olika uppgifter om det på nätet t ex :" Enligt ett AP-telegram undersöktes Houben av Professor Steven Laureys vid Belgium's Coma Science Group som kom fram till att den 46-årige patienten inte var i koma utan vid medvetande.
Laureys lyckades få Houben att besvara enkla frågor genom att röra foten mot en specialtillverkad pedal kopplad till en dator. Han lyckades också få Houben att berätta hur han kände sig. Resultaten publicerades sedan i en neurologisk tidskrift."
Kompetensen i Randis kritik ligger på samma nivå som kritiken mot månlandningen eller 9/11 .
Jag tror aldrig ens så kallade "skeptiker" skulle brytt sig om att diskutera dumheterna om det inte vore för att det är en av deras stora auktoriteten som vräkt ur sig dumheterna.
Vad det gäller videofilmen så var patientens handrörelse intressant, när kvinnan böjer sig över honom.Men det är inte heller något att hävda det ena eller det andra utifrån.

Helge

Anonym sa...

wunder avslutarmed:"Dessutom - extraordinära påståenden kräver extraordinära bevis. Det är i dessa fall inte upp till skeptikern att bevisa någonting."
Nej och så är det för Randis dravel säger ingeting
om den neurologiska åkomma som patienten lider av,
och Randi framsår bara som en pretetiös dumskalle,
och Wunder följer så tätt han kan i spåren.
Skeptiker behöver aldrig bevisa någonting. Det är så nöjda med att tro en massa utan några som helst bevis.

Helge

Dryg sa...

Helge: Ponera att jag sätter blindkavel på en man, som vi kan kalla herr X. Jag leder sedan herr X genom ett hinderbana, helt felfritt.

Nu påstår jag att herr X har magiska krafter, som gör att han kan undvika hinder även fast han inte ser och detta är bevisat av optikern herr Rausman och ingen får ifrågasätta som inte är optiker.

Ser du problemet?

Pekka S sa...

Helge, jag anser att Randi går för långt när han menar att mannen i fråga inte är vid medvetande. Den biten vågar jag inte spekulera om. Neurologen lär ha mkt bättre koll på sådant än jag och Randi. Men kommunikationssättet, FC, är en sedan länge diskrediterad pseudovetenskap. Då tror jag betydligt mer på fotpedalskommunikationen förutsatt att mannen utför detta utan facilitator.

Anonym sa...

Hej Pekka!

Jag noterade att ditt inlägg var mer balanserat än andras på din Blogg. Men spekulationer från ett videoklipp i en så här svår fråga är bäst att vara
försiktig med. Jag skulle vilja läsa artikeln i Neurologi
tidskriften.

Mvh

Helge

Anonym sa...

Här är lite mer om den oseriöse Randis påstående.

"The spectacle is so incredible that even Steven Laureys, the neurologist who discovered Mr Houben’s potential, had doubts about its authenticity. He decided to put it to the test.
“I showed him objects when I was alone with him in the room and then, later, with his aide, he was able to give the right answers,” Professor Laureys said. “It is true."
det ovanstående står i times artikeln i länken nedanför.
http://www.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/health/article6930608.ece
De här som kallar sig "vetenskapliga skeptiker" verkar inte vara ett dugg vetenskapliga. Närmare tvärtom så verkar det var en trosrörelse som litar på sina "auktoriteten".Ja, om du frågar mig så tycker jag det är sekt beteende.
Inte bättre än andra sekter.

Helge

Pekka S sa...

Helge, Laurey beskriver testet väldigt vagt och som skeptiker vill man gärna få reda på mer om detaljerna. Hur sköttes t ex blindningen av medhjälparen och varför var Laurey själv inte blindad? Fanns föremålen kvar i rummet vid testet? Osv. Det är sådant här som Randi (och andra skeptiker) råkar vara expert på, nämligen att forma strikt kontrollerade test av anmärkningsvärda påståenden. Detta vore långti från första gången som en forskare missleds av dålig blindning eller bedrägeri.

Men kanske finns det en mera detaljerad beskrivning av testförfarandet någonstans så att man på bättre grunder kan bedöma dess styrkor och svagheter? Om inte - så gör man rätt i att vara skeptisk.

Anonym sa...

Hej Pekka!

Det är "Times no line", some beskriver testet vagt inte Proffessor Laurey . Jag tror nog neurologi professorn är tillräckligt kunnig i utformningen av vetenskapliga neurologi test för att han inte ska behöva ta hjälp av en pensionerad magiker, som dessutom gör ett grundfel i sitt yttrande om en metod:"James Randi har uppmärksammat detta fall på sin blogg och menar att denna grymma fars till "metod" borde stoppas."(Citerat efter dig Pekka).
Metoden har utan tvekan fel källor. Men betyder det att man inte alls kan använda den. Naturligtvis inte. Men man måste kvalitetssäkra resultatet på annat sätt.(Tänk om man skulle sluta använda alla mediciner som kan ha biverkningar.)

Randis synsätt är for övrigt inte skeptiskt , utan pseudoskeptiskt((Since "skepticism" properly refers to doubt rather  than denial--nonbelief rather than belief--critics who take the negative rather than  an agnostic position but still call themselves "skeptics" are actually  pseudo-skeptics and have, I believed, gained a false advantage by usurping  that label.)se:http://www.anomalist.com/commentaries/pseudo.html))

Vilket bl a innebär att t ex VoF måste betecknas som en pseudo-
skeptisk förening.(Men det kanske du också visste?)

Det var en liten utvikning.Men det viktiga är fortfarande för att ta ställning till patienten tillstånd behövs det naturligtvis mer
kunskap om hur diagnosen är gjord,och för det behövs mer fakta.
Att som Randi Gör att indirekt peka ut familjen som förvirrad/bedragare är otillständigt.

Helge

Pekka S sa...

Helge, neurologitesten lär Laurey kunna utforma på ett ypperligt sätt. Men bara för att han är expert i ett fält betyder det inte att han omedelbart är det i alla. Facilitated Communication är inte direkt ett område neurologer lär vara bekanta med. Om Laurey skulle ha underskattat pseudovetenskapligheten i denna metod kan han mycket väl ha blivit förledd av ett för ostrikt testförfarande.

Kan tillägga att det inte endast är Randi som är tveksam till FC som kommunikationsmetod. Många (bl a neurologer) har på sista tiden kritiserat rapporteringen i detta fall och den okritiska hållningen till FC. Flera stora organisationer bl a The Association for Behavior Analysis International (ABAI), the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, och the American Association on Mental Retardation menar också att metoden är icke trovärdig.

Så för att sammanfatta: FC är en högst tvivelaktig metod, som vid strikta tester inte visat sig fungera. FC lär med högsta sannolikhet inte tillhöra Laureys specialistområde. Och med detta som utgångspunkt finns det en stor risk att Laurey blivit missledd på denna punkt.

Får jag sedan fråga dig varför VoF måste ses som en pseudoskeptisk förening ifall Randi personligen skulle vara en s k pseudoskeptiker?

Gauss sa...

Patienten blev avdiagnosticerad från sin koma-diagnos med hjälp av standardiserad vetenskaplig koma-diagnostik av en forskare som är specialist på bedömning av vegetativa tillstånd med hjälp av hjärnröntgen. Handrörelse-jippot hade ingenting med avdiagnosticeringen att göra och utfördes inte av läkaren som gjorde avdiagnosticeringen. De medicinska testerna hade redan samstämmigt visat att patienten inte befinner sig i koma, och att han har i det närmaste normal hjärnaktivitet.

De som faktiskt trodde att vårdpersonalen använde assisterade handrörelser som grund för att avgöra om patienten var komatös måste vara helt j-vla rikspantade. Pseudoskeptikern Randi ska vi inte ens tala om. Överhuvudtaget verkar många vara för dumma för att inse att det mesta av informationen i fallet med automatik dels är dold av patientsekretess, dels inte skulle kunna förstås av de amatörer och lekmän som skriver här. Det är f.ö. väldigt oklart varför många lekmän här verkar inbilla sig att de är kompetenta att bedöma en professionell yrkesinsats av tex en forskare i neurologi. Det är en rätt allvarlig vanföreställning när det gäller självbilden som i vissa av fallen borde rendera en psykiatrisk diagnos.

Anonym sa...

Hej Pekka!

Den fråga som är kvar att besvara är väl varför Vof är pseudoskeptiskt mer än skeptiskt(enligt min och många andras mening). Låt mig då återigen återge sociologi- professorns åsikt(som jag delar).

:"Since "skepticism" properly refers to doubt rather  than denial--nonbelief rather than belief--critics who take the negative rather than  an agnostic position but still call themselves "skeptics" are actually  pseudo-skeptics and have, I believed, gained a false advantage by usurping  that label."

om jag ska göra det ytterligare tydligt så kan jag ta ett exempel:

År 2004 utsåg VoF neurologi docenten och forskaren Olle Johansson till "Årets Förvillare" för hans mångåriga, lika tvärsäkra som onyanserade varningar för negativa hälsoeffekter av elektromagnetiska fält."(Det var motiveringen)
Olle Johansson har varnat för möjliga hälsorisker med elektromagnetisk strålning och förespråkat en
viss försiktighet eftersom riskerna var så dåligt kända.

Så motiveringen är direkt lögnaktig eftersom Olle Johansson inte ägnat sig åt :"lika tvärsäkra som onyanserade varningar för negativa hälsoeffekter av elektromagnetiska fält."

"Dessutom har forskningen sedan 2004 stärkt bevisen för att det existerar negativa hälsoeffekter från
långvarigt användande av mobil telefoner.se t ex : "Med rösterna 522 för och 16 emot har Europa parlamentet röstat igenom en rekommendation för att införa högre säkerhetsstandard för mobiltelefoner genom sänkta gränsvärden för strålning, rapporterar nyhetstjänsten Mobiletech.
   Parlamentet har också uttryckt oro över en rapport från Bio-Iniative som undersökt 1500 hälsostudier av trådlösa tekniker som umts, wifi, wimax, bluetooth och trådlösa fasta telefoner. "(http://www.telekomidag.se/nyheter/artikel.php?id=25933)

Så VoF utrycker inte tvivel här(2004). Utan de ger här uttryck för att OJ har fel och gör fel! Alltså inte skepsis.

Jag tycker också det är osmakligt att VoF dömer ut personer och inte idéer!!! "Årets förvillare" De flesta människor gör väl både bra och dåliga saker. Men Vof:s värld är svart/ vit.
Tyvärr är de själva mycket mörkgrå.

Tycker

Helge

Pekka S sa...

Gauss: Är det någon här som försöker motsäga Laureys neurologiska slutsatser?

Helge: VoF dömer ju inte personer efter deras karaktär, för det vore att gå till Ad Hominemattack. De kritiserar istället individernas sätt att tänka och dra slutsatser. Den typen av kritik kan vara meningsfullt.

Anonym sa...

Du verkar inte läst så noga vad klimatskeptikern
Randi sade i fårgan.

Helge

Anonym sa...

http://www.randi.org/site/index.php/swift-blog/783-this-cruel-farce-has-to-stop.html

du verkar glömt vad klimatskeptikern Randi skrev om
patienten och hans läkare. Här kommer länkarna .

http://rationallyspeaking.blogspot.com/2009/12/james-randi-global-warming-and-meaning.html

Helge

Mathias sa...

Helge:
Har läst dina inlägg...
(och notera att nedan är MINA åsikter och slutsatser, oavsett om de delas av andra eller ej)
Att vara skeptisk till något innebär att man vill ha något sorts bevis för olika påståenden innan man utifrån det drar egna slutsatser. Att vara skeptisk innebär INTE att man tillhör en sekt. Att basunera ut dylika påståenden i brist på argument leder ingenstans.


Angående FC så finns inga belägg för att det skulle fungera, däremot finns åtskilliga tester som visar att det INTE fungerar. (http://www.youtube.com/watch?v=Qyvw0Wu8b2M se gärna alla 6 delarna)

Angående "koma-killens" medvetandegrad så har Steven Laureys troligtvis rätt.

Angående klimatänken så kan man enkelt sammanfatta det som att Randi anser att det finns för lite data för att dra en 100%-ig slutsats åt något håll. Han anser tydligen att det finns andra saker som borde prioriteras mer istället och den åsikten får han väl ha. Delas inte nödvändigtvis helt av mig, trots att jag tillhör samma "sekt".

Angående förvillarpris: Det är alltså ett pris för någon som sprider ideer som för tillfället ej har vetenskapliga belägg. Inte sällan är det en person bakom ideerna, det betyder dock inte att det är personliga påhopp det handlar om. Det kan mycket väl vara så att belägg för påståendena senare tas fram enligt gängse vetenskapliga metoder och det är ju jättebra i så fall och då har priset fyllt sitt syfte.

Helge, jag har ju noterat att du förhåller dig skeptisk till Randi mfl vilket är precis vad man bör vara... så välkommen till sekten!

/Mathias