torsdag 6 december 2007

Autism och missinformation

Jag råkade snubbla in på en hemsida för Föreningen för Barn med Störningar inom Autismspektrum(BSAAutism).

Föreningen jobbar för att:
- stödja föräldrar med barn med störningar inom autismspektrum.
- sprida kännedom och ökad förståelse för de svårigheter handikappet medför för föräldrarna och deras närstående.
- stödja föräldrarna i vardagen och dela med sig av egna erfarenheter.
- företräda föräldrar och deras barns intresse i samhället och samarbetar med myndigheter och sjukvården.

Detta låter ju utmärkt, eller hur? Många föräldrar med autistiska barn har det säkert jobbigt och kan behöva stöd och forum för utbyte av erfarenheter.

Men något de inte behöver är pseudovetenskapliga råd och missinformation. För detta finns det också gott om på föreningens hemsida.

Här kommer några exempel som jag hittat efter bara ett par minuters läsning:

"Barn som har anlag för autism föds med störningar i tarmsystemet, hormonella obalanser, allergier och dysfunktioner i energiomsättningen. Dessa barn har en trögfungerande ämnesomsättning som orsakar att det samlas tungmetaller, bl a kvicksilver, bly och arsenik i hjärnan, levern, njurarna, tarmarna, ryggmärgen, musklerna och i cellerna."

Några sådana här samband har inte kunnat fastställas. Det finns viss forskning av dubiös natur som visar på detta, men väl genomförda studier har inte visat på sådana samband. Oftast är det just kvicksilver som kopplas till autism, men denna länk har inte visat sig hålla.
Länkar: 1,2,3,4

"På grund av att kroppsfunktionen inte klarar av att avgiftas på egen hand, påverkar dessa toxiska tungmetaller nervsystemet också. Tungmetaller trivs bäst i fettrika organ och celler. Att hjärnan består 70 % av fett får man inte glömma.Barn med störningar inom autismspektrum har visat sig bli permanent förbättrade efter att ha haft specialkost, kosttillskott och avgiftats från tungmetaller som lagrats i kroppen i kombination med HBOT (Hyperbaric Oxygen Treatment).HBOT är en behandling som görs i tryckkammare med rent syre; förutom att syremängden blir högre gör trycket också att syret kommer längre in i cellerna än vanligt. Det återaktiverar blodkärl i hjärnan som har slutat att fungera. Förutsättningen är att det finns celler i hjärnan som inte är helt förstörda utan kanske befinner sig i ett avsomnat skick. Det konstateras med hjälp av hjärntomografi s k SPECT & MRI."

Man har inte på något vis fastställt att kostförändringar, avgiftning (chelation therapy) eller HBOT har en inverkan på autism. Det enda som finns är anekdotisk bevisföring, men inga goda studier.

Eftersom förening är av åsikten att kostinnehåll har påverkan på autism finns även en del missinformation gällande bl a tillsatser:

- Aspartam orsakar bl a epileptiska anfall, illamående, domningar, muskelspasmer, viktökning, depression, utmattning, irritabilitet, hjärtklappning/rusande hjärta, sömnsvårigheter, synproblem, försämrad hörsel, ångestattacker, sluddrigt tal, försämrat smaksinne, tinnitus, svindel, minnesförlust och ledvärk eftersom ämnet förstör kommunikationssystemet i DNA.

Detta påståendet har man fått ifrån David Icke, en konspirationsteoretiker som bl a tror att världen styrs av humanoida reptiler. Icke kan givetvis ha rätt trots att han i andra sammanhang ses som en mycket märklig figur. Men nu råkar det inte finnas någon forskning som stödjer dessa påståenden och därför är det märkligt att förening presenterar sådant.

Vidare hänvisar man till en en neurokirurg, Russel Blaylock, och hans påståenden om att aspartam bevisat framkallas cancer, krampanfall, m.m. Blaylocks påståenden saknar dock helt stöd i den medicinska världen.

- Glutamat, en kristallin substans likt DNA, skadar delar av hjärnan som t. ex. hypotalamus vars uppgift är att styra många system i kroppen bl. a. ämnesomsättning, blodtryck, kroppstemperatur och sömn. Likt aspartam orsakar glutamat också ovanligt hög aptit och sjuklig fetma.
Några av hälsoeffekterna som är kopplade till glutamat är hjärtproblem, Alzheimers, Parkinsons, astma, cancer, födslodefekter, sjuklig fetma, personlighetsförändringar, aggressivitet och hjärnskador.

Källa är återigen David Icke. Påståendena är grovt missvisande.

Vidare finns det på föreningen länkar till pseudovetenskapliga föreläsningar och suspekta grupper som DAN (Defeat Autism Now! Som bl a hävdar samband mellan autism och vaccinationer) och new age-föreningen Nya Tidens Barn.

Jag anser att föräldrar med autistiska barn inte ska vända sig till denna förening ifall de söker medicinska råd eller kvalitativ information.

Andra bloggar om: ,

11 kommentarer:

Anonym sa...

Tjena Pekka! Är själv pappa till ett autistiskt barn och har läst föreningens hemsida och din kommentar.

Har du helt och hållet spårat ur i din strävan att skriva om "skepticism, kritiskt tänkande, pseudovetenskap, samhällsfrågor, religion och annat spännande."?

Vad har du för belägg att påstå att detta är pseudovetenskap?
Du har troligvis inte själv den kunskapen att döma ut detta som pseudovetenskap.

Mitt tips är: Läs på, öppna dina sinnen när du ska granska något kritiskt, så kanske du inser att allt du inte själv gillar är pseudovetenskap, utan ett annat sätt att se på saker och ting.

Adam sa...

Hej Pekka,
Jag har en pojke som har autism.
som ateister seger "jag tror på somja ser" Tack vare DAN protokolet en 5 åring har slutat bajsa på sig... Han pratar fint och äter fint.

Pekka S sa...

Hejsan anonym!

Jag har faktiskt läst på en del om autism och känner relativt väl till de slutsatser forskarna i allmänhet dragit av de studier som gjorts.

Jag försöker alltid ha ett öppet sinne när jag granskar påståenden av olika slag. Det tycker jag är ett grundkrav för att kunna göra en god bedömning. Men samtidigt har jag höga beviskrav och de påståenden som presenteras på föreningens hemsida är extremt dåligt grundade. Har du själv läst de utvärderingar och studier som gjort gällande de nämnda metoderna?

Mitt personliga gillande eller ogillande av påståendena ska förhoppningsvis inte få påverka min bedömning. I detta fallet har jag dock inga personliga preferenser som skulle kunna snedvrida mina slutsatser. I andra ämnen, som t ex religion, är den risken betydligt större. Men i detta fallet reagerar jag endast på påståendenas svaga grunder. Ena påståendet efter det andra presenteras som tvärsäker fakta, trots att forskningen säger något helt annat.

Jag önskar dock att det i framtiden ska dyka upp väldokumenterade metoder som kan hjälpa autistiska individer på alla sätt och vis. Vem vet - det kanske är just HBOT eller liknande som är framtidens modell? Men än så länge saknas forskningsstödet.

Hälsningar
Pekka

Pekka S sa...

Hej adam!

Jag är mycket glad över att din 5-åring gör framsteg! Jag har själv en 2-årig son och som förälder önskar jag alla barn de bästa liv de kan få.

Men, tyvärr kan man inte dra slutsatser om diverse metoders/protokolls giltighet utifrån enstaka, subjektivt bedömda fall. Barn, till skillnad från vuxna, utvecklas ständigt och utan goda kontrollstudier kan man inte utesluta att din son blivit "bättre" av egen kraft. Men missförstå mig inte - jag påstår inte att DAN-protokollet är värdelöst. Jag hävdar bara att det saknas stöd från forskningen - något som kanske dyker upp i framtiden...

Men som läget ser ut idag ska man vara försiktig med att göra tvärsäkra påståenden om sådana metoder. Det är bl a på denna punkt som föreningen brister i sitt omdöme.

Hälsningar
Pekka

Victoria sa...

Hej Pekka!



Jag blir ledsen när jag läser det du skriver. Jag tror inte du har tillräckligt med erfarenheter att uttala dig över huvudtaget ang. autism. De senaste 3 åren har forskning just runt autism gjort stora framsteg. Varför vi i Sverige inte tar del i den forskning som görs i andra länder är ett mysterium till mig. Trots att läkare känner till att HBOT kan ha en positiv verkan så görs ingen forskning här hemma med HBOT...än. Beträffande dina påståenden att det inte finns bevis för toxiska tungmetaller i barn med autism så undrar jag just hur många barn du själv har undersökt?!



Jag har själv träffat och pratat med över 30 familjer som har otroliga resultat med hjälp av HBOT och kost. Dessutom så har alla visat på tok för mycket tungmetaller i kroppen. En del hade så mycket tungmetaller i sig att de var tvungna att avgiftas innan någon behandling kunde ske. Jag pratar om både svenska familjer och familjer som jag träffat utomlands, men gemensamt för de svenska familjerna är att dom/vi skriker efter svensk forskning!! Konstigt att vi bemöts av endast skepticism...



Oj, jag glömde visst att säga att jag är mor till en son med autism som för övrigt hade skyhöga halter av bly. Men jag vill tacka dig Pekka för att genom dig har jag hittat en förening (BSA) som jag genast tänker bli medlem i!

Med vänlig hälsning
Victoria

Pekka S sa...

Hejsan Viktoria!

Har du möjligtvis exempel på några goda studier som du tycker att jag bör ta del av? Jag har självfallet inte bara letat efter svenska studier (som knappt finns), utan alla som finns tillgängliga men resultatet är trots detta mycket magert.
T ex hittar jag på Pubmed (där alla medicinska studier finns indexerade) bara 3 studier som gjort gällande HBOT. I den senaste, publicerad i november 2007, står det såhär:

"Parental observations support anecdotal accounts of improvement in several domains of autism. However, since this was an open-label study, definitive statements regarding the efficacy of HBOT for the treatment of individuals with autism must await results from double-blind, controlled trials."

Man måste alltså utföra ordentliga, välkontrollerade studier innan man kan dra slutsatser om effektiviteten av HBOT. Föräldrars subjektiva utvärdering kan tyvärr inte fungera som medicinsk bevisning eftersom sådan ofta är otillförlitlig. Detta gällde t ex när Secretinbehandlingar av föräldrar och enskilda läkare rapporterades som en stor succé. De efterföljande kontrollstudierna visade dock att Secretin inte var bättre än placebo.

På liknande vis är studierna gällande tungmetaller bristfälliga, så vitt jag vet. Dessutom finns det på marknaden en mängd otillförlitliga metoder för att mäta tungmetallsnivåer. Vad använde ni för metod/utrustning förresten?

Jag hade själv varit försiktig med att gå med i en förening som BSAAutism. De visar väldigt dåligt omdöme i sina val av källor och sina tvärsäkra påståenden.
Och är du medveten om att en av deras källor, David Icke, på fullt allvar menar att världen styrs av humanoida reptiler från Draco-systemet, att världen kontrolleras av hemliga brödraskap (t ex Illuminati), med mera?

Borde inte föräldrar alltid söka den säkraste kunskapen och de bäst grundade metoderna i sin strävan att ta hand om sina barn? Jag hade i varje fall inte låtit äventyra min sons hälsa genom att lita på föreningar som denna.

Jag beklagar att du reagerade negativt på mitt inlägg, det var absolut inte min avsikt. Jag försöker endast vidhålla en hälsosam försiktighet (skepticism) till påståenden som jag inte finner goda grunder för. Och jag är alltid öppen för omvärdering av mina slutsatser. Och när det gäller medicinska frågor hade jag gärna velat bli motbevisad - det vore jättebra om mina tvivel visade sig vara obefogade.

Hälsningar
Pekka

Annika sa...

Hej Pekka,

jag tycker det är viktigt att ha en kritisk inställning til behandlingar. Speciellt när det gäller barn. Själv är jag mamma till en 5-åring pojke med autism. Det enda som jag sörjer är att vi inte provade gluten- och mjölkfri kost och dan!protokollet tidigare. Vår son gör stora framsteg och förvånar både oss, förskolan och våra vänner, med diet, träning och avgifning.
Tack vare amerikansk forskning och engagerade föräldrar.
Vi får hoppas att socialstyrelsen och landstinget snart godkänner och rekommenderar denna behandling för alla autistika barn. Så kan den hjälpa fler. För oss spelar det ingen roll om andra anser att det är pseudovetenskap, så länge det hjälper vår pojke. Jag skulle aldrig utsätta honom för någon risk. För min del tycker jag det är bättre att ge honom specialmat, vitaminer och mineraler än att ge droger, något som däremot är lätt att få utskrivet av svenska läkare.

Pekka S sa...

Hejsan Annika!

Som jag förstår det finns det många föräldrar som tycker sig se förbättringar hos sina barn genom att ändra diet.

Dock finner jag inte mycket vetenskaplig stöd för dessa dieters effekt, men det kan bero på att det gjorts för få goda studier. Vidare forskning krävs alltså.

Men som förälder kan man gott fortsätta med specialdieterna ifall man tycker att de är effektiva. Det kan ju inte skada så länge kosten är tillräckligt mångsidig.

Huruvida kosten verkligen hjälper är dock en intressant vetenskaplig fråga. Risken finns ju alltid att föräldrar och läkare misstar sig och drar felaktiga orsaksslutsatser.

Om denna typ av diet anses vara pseudovetenskaplig vet jag inte. Och jag förstår att du inte bryr dig, men tyvärr kan inte socialstyrelse och landsting ta beslut på liknande grunder. De behöver troligtvis bättre (vetenskapliga) beslutsgrunder.

Personligen hoppas jag att dieter, mediciner, mm kan förbättra situationen för autistiska individer. Förhoppningsvis kan vidare forskning finna goda grunder för sådana behandlingar.

Hälsningar
Pekka

Pekka S sa...

Till Viktoria m fl: Om ni är intresserade av föreningar kan ni istället ta en titt på Riksföreningen Autism. Deras hemsidan innehåller överlag vettig och intressant info. T ex har de nyttiga tips gällande utvärdering av olika behandlingar.

hejdär sa...

Säkra bevis? -vad som nu menas med det..

Det finns ju undersökningar gjorda som både stödjer, är mer tveksamma och sådana som avärdas helt. Du vet, för att ge dig ett ex. I forna Sovjet så var det inte heller så lätt att att göra sin röst hörd, och att bevisa orättvisor. I västvärlden är det inte heller så lätt, läkemedelsindustrin/ myndigheter har sina intressen och dom vill inte bli överbevisade verkar det som. Så att få ett "korrekt forsningsrsultat" publicerat med bristande ekonomi, dåligt samarbete och inga bra kontakter med forskningsinstitut och ledande medicinska tidskrifter, är kanske inte det lättaste? Jag vet inte varför du inte istället hänvisar till studier som är gjorda, som visar på att barn med autism verkar ha höga tungmetaller i kroppen, att deras tarmsystem inte fungerar som det ska? Det är just din attityd med bevis och motbevisning som vi behöver mindre av i världen tror jag, låt oss istället stå på samma sida och diskutera, annars blir det så stora avstånd mellan människor. Du kallar dig själv för vetenskaplig, medan jag "också" skulle kalla dig för selektiv, ovetenskaplig och fanatiker ( precis som en religiös fanatiker, ingen skillnad.. ). Jag förstår vad jag ger mig in på, när jag kallar dig för en fanatiker Pekka, men du vet, om nån sa så till mig så hade jag inte skyddat mig själv, utan jag hade istället gått fram lite lungnare i fortsättningen. Jag tror att vetenskapliga frågor ska lämnas öppna, inget är varken rätt eller fel, det gäller allting i livet.


Det första jag fann när jag sökte på google:

http://www.newscientist.com/article/dn3842-toxic-metal-clue-to-autism.html

"Holmes has now done a bigger study, comparing mercury levels in first baby haircuts from 94 autistic children with those of 45 other children. The mean level in the baby hair of children later diagnosed as autistic was 0.47 parts per million, compared with 3.63 ppm in the others, the team found - nearly nine-tenths lower."

..för dom som inte är på det klara med vad som menas, så är det som så, att en väg för tungmetaller att vandra ur kroppen är genom hår. Därför är tungmetallskoncentrationen lägre i håret på dom som har en stor belastning kvar i kroppen, förutsatt givetvis att dom har samma nivåer i kroppen när tester görs. Så om autister skulle ha mindre tungmetaller i kroppen än andra, så är ju inte just denna studien särskilt relevant.

Ni vet, all forskning, oavsett källa har sina begränsningar, det gäller att aldrig ha en klar åsikt om något utan att ständigt ta till sig ny information.

Det som jag tycker du gör Pekka, som jag har svårt för, är att du verkar sätta för mycket tilltro till för mig kallad "tvivelaktig forskning", ibland måste man läsa "mellan raderna".

"Fantasi är viktigare än kunskap. För kunskap är begränsad till allt vi vet och kan förstå, medan fantasi omger hela världen, och allt som någonsin kommer att vetas eller förstås" -Einstein

"Vetenskap utan religion är lam, och religion utan vetenskap är dumhet" -Einstein

Pekka S sa...

Hejdär: Visst kan det ibland vara svårt att få forskningsanlag och publicitet gällande diverse forskning. Det kan vara olyckligt, men sådana konstateranden påverkar ju inte bevisfrågan åt något håll.

"Jag vet inte varför du inte istället hänvisar till studier som är gjorda, som visar på att barn med autism verkar ha höga tungmetaller i kroppen, att deras tarmsystem inte fungerar som det ska?"

Det beror på att de studierna ofta är undermåliga i sin metodik och resultatet därmed blir otillförlitliga. T ex är Geier-paret ökända för sin dåliga forskning, om det nu är deras forskning du syftar på? Men du får gärna hänvisa mig till forskning som du tycker håller högre klass.

Vidare tycker du inte om att jag har höga krav på forskning, vilket jag tycker är en märklig inställning. Jag vill också ha svar på alla dessa frågor, så på den punkten lär vi vara på samma sida. Men om man ska vara vetenskaplig måste man vara kritisk och selektiv (utifrån vissa kriterier). Dålig forskning ska inte få väga lika mycket som god.

Och jag känner mig inte speciellt fanatisk med tanke på att mina åsikter inte avviker speciellt mycket från de konsensusuppfattningar som finns i forskarvärlden.

Du har sedan helt rätt i att vetenskapliga frågor, i viss mån, alltid ska lämnas öppna. Men att inget varken är rätt eller fel håller jag inte med om. Jorden är inte platt.

Forskning som New Scientist refererar till från 2003 känner jag till. Men har du, som jag, även kollat på kritiken mot studien? Hur kommer det sig t ex att kontrollgruppen hade ca 15 ggr mer kvicksilver i håret än genomsnittsbarnet vanligtvis har? Finns det alternativa tolkningar till studien? Jag förutsätter att du känner till kritiken i och med att studien har mer än 6 år på nacken numera?

Jämför t ex med: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1247476/?tool=pubmed/?tool=pubmed